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Trois étudiantes ont développé une application destinée à accompagner les personnes atteintes de la drépanocytose. Elles ont remporté le concours national Enactus France qui récompense le meilleur projet étudiant pédagogique ou d’entraide sur le thème de l’entreprise. Cette maladie du sang, génétique est la plus répandue en France.

C’est durant leurs études en Master 2 Santé Publique et Nutrition Humaine à l’université Paris 13 que Maryem Ait Zerbane (pharmacienne), Laëtitia Defoi (infirmière) et Anouchka Kponou (ingénieure en biotechnologie) créent l’application Drepacare. Un projet lié à l’histoire personnelle de l’une d’entre elles, Laëtitia, atteinte de la drépanocytose. Une maladie génétique due à la présence en concentration élevée d’une hémoglobine anormale appelée l’hémoglobine S ou HbS. Elle est très présente aux Antilles, au Brésil, en Afrique, en Inde et en Europe de l’Ouest. Et selon l’INSERM, il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente en France.

Avec Drepacare, le trio d’étudiantes-entrepreneuses souhaite informer, sensibiliser sur la maladie et aussi accompagner au quotidien les malades. L’application n’est pas seulement destinée aux drépanocytaires, mais aussi à leur entourage, les associations et organismes de lutte contre cette maladie ainsi qu’aux professionnels de santé spécialisés dans ce domaine.

Lauréates du Social Tech Challenge, organisé par le réseau Enactus France et SAP France, le travail des trois jeunes femmes a été récompensé par le trophée national Enactus, valorisant le meilleur projet économique et solidaire. Maryem Ait Zerbane, Laëtitia Defoi et Anouchka Kponou représenteront dans quelques mois la France au concours international Enactus, Enactus World Cup, aux États-Unis.

De nombreuses fonctionnalités

L’application contient de nombreuses fonctionnalités. Ainsi, les malades sont suivis quotidiennement. Des rappels sont mis en place pour qu’ils n’oublient pas de s’hydrater et de prendre leurs traitements. Ils peuvent aussi noter leur rendez-vous médicaux sur cet accompagnateur numérique.

En outre, les malades peuvent également témoigner. Des échanges et histoires de vie qui côtoient les actualités concernant la drépanocytose. Une manière de centraliser tous les acteurs autour de la maladie.

Le développement du projet

Le projet de Maryem, Laëtitia et Anouchka, commence à faire parler de lui. Ainsi, l’application est soutenue par l’Université Paris 13, via Incub’13, un organisme aidant les entreprises en devenir, afin de favoriser son développement. Il est aussi accompagné par Pépite CréaJ IDF, le pôle étudiant pour l’innovation et l’entrepreneuriat du ministère de l’Éducation nationale. Les créatrices de Drepacare ont lancé une collecte de fonds pour poursuivre le développement de leur entreprise et optimiser l’application mobile.

Assa Niakaté, un médecin également intéressé par cette initiative, accompagne les étudiantes, durant le développement de Drepacare et leur apporte ses conseils et son regard de spécialiste. Selon elle, Drepacare est un bon outil car il donnera les moyens « d’être acteurs de leur maladie. Cela les autonomisera et leur permettra de se prendre en charge et de mieux se connaître. Nous médecins, nous aurons également un suivi plus précis de leur évolution, ce qui nous permettre de mieux les soigner ». explique-t-elle.

La drépanocytose : une maladie répandue mais peu connue

Selon l’Organisation mondiale de la santé, 50 millions d’individus seraient touchés par la drépanocytose dans le monde, dont 15 à 20 000 personnes en France. Cette anomalie des globules rouges se caractérise par des crises de douleurs à l’abdomen et aux membres, notamment au niveau des os (dues à une mauvaise circulation du sang), des vertiges ou encore des essoufflements. Il peut y avoir aussi des infections respiratoires à répétitions ou encore des convulsions. Les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre et d’un moment à l’autre de la journée.

Pour qu’un enfant soit atteint, chaque parent doit lui avoir transmis un gène de l’hémoglobine (un élément constitutif des globules rouges qui sert à transporter l’oxygène, ndlr) altéré. S’il n’a reçu qu’un seul gène muté, il est considéré comme « porteur sain » et pourrait transmettre la maladie à ses enfants.

Les globules rouges d’une personne atteinte de la drépanocytose ont la forme de faucilles au lieu d’être normalement ronds. Elles peuvent bloquer la circulation du sang, ce qui empêche l’oxygène de circuler correctement jusqu’aux muscles et aux organes (crise vaso-occlusive). Des transfusions sanguines de la part d’un « donneur sain » permettent de remplacer les globules rouges anormaux du drépanocytaire et donc de calmer les symptômes.

La thérapie génique, déjà utilisée pour les personnes atteinte de myopathie, a aussi fait ses preuves dans le traitement de la maladie. Un premier cas de rémission d’un patient de 13 ans a été observé en 2017 par des chercheurs de l’hôpital Necker enfants malades (AP-HP), de l’Institut des maladies génétiques « Imagine » et du CEA dans le New England Journal of Medecine.

Les scientifiques ont prélevé des cellules souches dans la moelle osseuse de l’adolescent drépanocytaire. Ils ont ensuite « corrigé » le défaut génétique de la cellule en y introduisant le gène manquant (identifié comme HBB). La journée mondiale de lutte contre la drépanocytose se déroule chaque année, le 19 juin.

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