Depuis plusieurs semaines déjà circulent sur Facebook des témoignages poignants, parfois teintés d’humour, parfois tristes, mais toujours plein d’espoir, de quelques endogirls (femmes atteintes d’endométriose). Issues de  toutes les régions de France, y compris des DOM-TOM, elles ont partagé chacune leurs histoires sur cette maladie encore méconnue du grand public. « Je suis »…les premiers mots marquant le début du récit souvent douloureux d’une endogirl, ont ainsi été postés jours après jours depuis le 7 septembre, sur la page évènement « Défi EndoMétri Ose ». Par de nombreux partages, ils ont envahis le réseau social pour faire entendre la voix de ces milliers de femmes dont la souffrance reste encore tabou.

A l’initiative de ce projet osé, Delphine Dubocage, créatrice/rédactrice du site « Qu’est ce que l’Endométriose & Médecines douces ». Elle a 31 ans et elle aussi est atteinte par cette maladie qu’est l’Endométriose. Notre journaliste Tiffaine Jay l’a rencontré un après-midi de Septembre…

Mediaphore : Bonjour Delphine. D’où vous est venue l’idée d’un tel projet ?

Delphine Dubocage : Je ne manque jamais d’idées quand il s’agit de faire parler de cette maladie, mais cette fois, tout est parti d’un « j’en ai assez », d’un « ras-le-bol », d’un « nous existons et nous ne sommes pas invisibles ». Je reçois souvent des appels à l’aide, des confidences, des questions et je lis régulièrement des parcours difficiles, et souvent je me dis que si seulement cela se savait, peut être que la société, les gens, poseraient le regard et l’attention sur nous.

Mediaphore : Concrètement, quel était l’objectif de cette initiative ?

DD : En premier lieu, il s’agissait de mettre en place un appel pour pousser les femmes atteintes par cette maladie à dévoiler leur réalité publiquement, les encourager à ne pas avoir honte de ce qu’elles subissent, à faire un nouveau pas vers l’acceptation. Il s’agissait aussi de décrire le quotidien, le long et douloureux parcours d’une femme endométriosique, avec ses conséquences physiques ou psychologiques. En effet, cette maladie reste encore minimisée de nos jours alors qu’en réalité, elle impacte lourdement les vies. Pour finir, l’objectif était de pousser le plus grand nombre à les encourager et à les comprendre pour leur apporter le soutien qu’elles méritent.

Mediaphore : Les témoignages sont assez intimes et dévoilent en toute humilité les combats de chacune. N’aviez vous pas peur que les « endogirls » n’osent pas finalement ?

DD : Oh si! J’avais bien peur que cela ne fonctionne pas et cela a été une excellente surprise qu’au final elles « osent » se dévoiler. Il y a malheureusement un certain tabou autour de cette maladie. Peut-être parce qu’au départ nous parlons de douleurs de règles…Mais les règles sont une chose naturelle et le propre de la femme. Qu’il y a t il de mal à parler de règles? De douleurs? Pourquoi avoir honte d’une maladie tellement douloureuse et invasive?

Mediaphore : Nous avons pu constater à petite échelle, certaines retombées médiatiques dans les DOM-TOM. Il y a t’il eu un impact médiatique en France métropolitaine et dans les médias nationaux ?

DD : Je l’ai constaté aussi. Et cela est magnifique. Dans l’hexagone non. Je m’y attendais, et je trouve cela vraiment dommage. J’ai tenté de contacter une chaîne nationale, mais je suis toujours dans l’attente d’une réponse. Peut être que si l’événement prend encore de l’ampleur cela se fera. Je l’espère.

Mediaphore : Et au niveau des administrations ou partenaires avec lesquels vous collaborez dans le monde associatif ?

DD : Les associations « Endomind » et « Karukera Endometriose » ont soutenu le Défi mais je n’ai été contactée par personne d’autre, seules les Endogirls ont d’elles même collaboré. Si en France les multiples associations travaillaient ensemble sur chaque projet on avancerait mieux.

Mediaphore : Pensez-vous avoir atteint vos objectifs et êtes vous satisfaite des retombées de cette initiative ?

DD : Les objectifs ont été atteints en partie mais j’aimerais que cela atteigne les hautes sphères politiques et médiatiques en France et ailleurs. Montrer que nous sommes là, montrer que nous méritons une reconnaissance, montrer que nous existons malgré le silence assourdissant autour de la maladie, montrer que nous avons besoin d’aide. Démontrer qu’il existe des inégalités dans le domaine médical, social, notamment en terme de reconnaissance de cette pathologie lourde de conséquences. Une maladie trop répandue, qui touche aujourd’hui un trop grand nombre de femmes, presque 2 femmes sur 10…et dans 5 ans ?

Je suis en partie satisfaite des retombées. En effet pour l’instant nous approchons les 2 700 participants sur la page évènement « EndoMétri Ose », en comptant les Endogirls ainsi que les magnifiques personnes qui les soutiennent! Je serais satisfaite seulement quand on nous dira : OK nous vous reconnaissons. Ok nous allons donner des fonds pour la recherche. OK nous allons former des spécialistes. Ok nous avons compris que cette maladie existe . Ok nous allons faire en sorte d’en parler comme il se doit. Ok nous allons faire en sorte que l’errance médicale n’existe plus. Ok nous allons travailler à ce que la prochaine génération ne subisse pas ce que vous subissez. Quand je ne constaterais plus que de jeunes filles, aujourd’hui, subissent la maladie comme nous, à notre âge adulte, avec les douleurs et toutes les conséquences désastreuses qu’elle implique dans notre vie…

Quel est le prochain évènement à venir pour une nouvelle mobilisation des endogirls ?

DD : Je ne sais pas encore. Pour l’instant continuons dans ce sens et travaillons à ce que le nombre de personnes présentes sur cet événement s’amplifie. Je ne planifie jamais ce que je fais. Articles, vidéos, événements, etc. Souvent ceux ci me viennent en tête lorsque j’ai un trop plein de colère! Parce qu’il est inadmissible qu’en 2015 nous soyons encore dans l’ignorance. Parce qu’il est inadmissible qu’en 2015, certains médecins ne connaissent pas cette maladie…. ne connaissent pas le mot : Endométriose.

« Défi EndoMétri Ose », un projet fort et fédérateur, qui permet aux endogirls de se mettre à nu, sans peurs ni tabous afin de porter un message fort, d’espoir et de soutien à toutes  les familles touchées par cette maladie et aux femmes qui se sentent encore isolées, celles qui ont peur, et celles qui n’ont pas encore mis de nom sur le mal qui les ronge.

Découvrez les témoignages touchants d’Isabelle, Marie-Josée, Milou, Justine et bien d’autres sur la page officielle Défi Endométri Ose : www.facebook.com/events/1463085964001175/

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